尋常性白斑の記録日記随時アップ
2007.9.29スタート

【尋常性白斑】(じんじょうせいはくはん)とは原因不明の後天性(生まれつきではない)の脱色素斑です。
皮膚の色を作っているメラノサイト(色素細胞)が消失することにより発症します。
本症はA型(汎発型と限局型を含む)とB型(神経分節型)に分類されます。
前者では全身の自己免疫機序、後者では皮膚の末梢神経異常が想定されています。

 尋常性白斑は人にうつる病気でもありませんし、また体を害する病気ではありませんが、
“見える”ということから美容上、社会生活上の苦痛を伴います

本症は皮膚病のなかでも最も治りにくい病気の一つです。
今のところ原因が解明されていないので、根本的治療法が確立していません。

治療法としては現時点では根本治療はありませんが、
以下のさまざまな治療を根気よく受けることによって改善が望めます。
副腎皮質ホルモンの外用や内服、紫外線治療、皮膚移植術が主な治療法です。
最近では、活性型ビタミンD3外用剤が有効とも報告されています。
一般に罹病期間の長いもの、発症部位が手など四肢末端のものは難治です。
(某・白斑HP医師の文章を抜粋させていただきました)

まさかの出来事ですが・・・私がこの病気になってしまったのです(^_^;)
時はさかのぼって2年前の2005年6月にハワイへ遊びに行って日焼けして。
その秋から日焼けが治まりかけたころ発見。両手の指先や関節が、妙に白い・・・。
日焼けがまだらになったのか?ぐらいしか思っていなかったのですが、翌年になってもまだらのまま。

去年の夏、通常生活程度の日焼けで、このまだらも一緒になるか・・・と思ったら、部分的に白いまま。
今年になって徐々に広がり始めた・・・。 焼ければ焼けるほど、白い斑点が目立つ!
これはやばいと思って、紫外線防止の黒い手袋をはめて運転するようになりました。
まだ手だけだからいいけど、顔にでも表れたら・・・と思ってちょっと心配になり、
2007年9月28日(金)思い切って皮膚科に行ってきました。

病名は・・・【尋常性白斑】
有名な人では、マイケルジャクソン、森光子、ブライアン・ダニエルソン。
当時、マイケルに関してはワザと白くしたなんて言われていたけど、事実は、この尋常性白斑が原因だそうです。
森光子さんは、顔から始まって今では全身色素がなくなってしまいましたよね。
医者にも言われましたが、そうなったら日焼けは禁物。
紫外線をもろに吸収してしまうので、皮膚癌にもなりやすいのです。
いっそのこと色白になったほうが綺麗か。。。とも思っているのですが、
夏でも長袖でがっちりカバーしなければならないとなると・・・大変です(^_^;)
それとも透明人間になったら。。。便利かも〜〜〜(爆)

ともあれ、今は手だけ・・・。
初期段階の軽い塗り薬をもらい、1ヵ月後に状態を見せに行きます。

前振りが長すぎますが(笑) 今後、写真と共に記録を記していきたいと思います。

2007 9/29(金)
指先・第二関節・甲の一部、白くなっているのわかりますか? 塗り薬です。脱毛症にも効くそうです
使いたい人、貸すよ(爆)
今日から1ヶ月間、左手だけ試し塗りが始まりました。変化がなければ、次の段階に入るそうです。
2007 10/26(金)↓
約一ヶ月が経ったので皮膚科へ行ってきました。変化は見たところなし。
このまま、全体が白くなってもいいかも。。。と話したら「ムラなく綺麗に白くなればいいけど、そうとは限らない。
それに、紫外線予防対策が大変になりますよ」と。 まれだけれど、ひょっとしたら他の病気の前兆かもしれないから、
血液検査をしましょうと。 他の病気とは”膠原病”(こうげんびょう)の患者にもこの現象が起こるのだそうだ。
 検査して、何もなければ安心なので、2〜3週間後、結果を聞きに行きます。 
とりあえず、それまで次の段階の塗り薬として軽めの”ステロイド”を塗ることに。 さて、どうなりますか。。。
2007 11/30(金)↓
3回目の診察です。先月の血液検査の結果が出ました。。。2〜3週間後にいらっしゃいと言われてましたが、
忙しくて時間が取れず1ヶ月以上経ってしまって(笑)結果は。。。”膠原病”ではありませんって♪ 
初めから心配はしてなかったけど、聞けば安心ですね〜。
で、白斑の常態ですが・・・。ステロイドを塗っても変化はなし(^_^;) 夏の日焼けが抜けてきて、
そのお蔭で前より目立たなくはなっているけど〜〜(笑)
でも、白斑自体は治っていません。 先生も、薬が残っていれば、しばらく続けていてください。
年が明けたら又いらっしゃい・・・って〜〜〜。ヤレヤレ ┐(´ー`)┌ マイッタネ
 
2008 10/4(土)↓


1年以上経ちました。。。どうです?ハッキリわからないかもしれないけど、確実に広がってきています(^_^;)
皮膚科の薬は使い切りましたが、全く効き目なし。皮膚科にも行かなくなりました。
知り合いの看護師さんに見せたら、名古屋では専門医はないと!
ま・・・このまま真っ白けになっていくのでしょうか〜〜(笑)

実は・・・体と顔の一部にもあらわれてきました(T_T)

で、行きつけの薬局の薬剤師に相談してみたら、この飲み薬を試してみて下さいって。。。

1日3回2錠ずつ。。。
お肌の美容にもいいらしいから、一石二鳥で試してみます(笑)


はぁ〜。。。こんなマリヤンですが。。。見捨てないでね〜〜〜(笑)
2009 8/12(水)↓


発症に気がついて4年近く経ちました。 ジワジワと確実に広がっています。
手だけだったのが首辺りや脇、顔の一部と足の指にも出てきました。
極力日焼けしないように気をつけてますが、それでも目立ってきてますね。
脇などは日焼けしてなくても白さが分かります。 
ほんと・・・いっそのこと早急に全身が白くなれば色白の美肌になっていいのですが〜(笑)
薬としては、お肌の活性化に適しているという「VBエバユースB26」や「リナグリーン21」を勧められて飲んでますが、
尋常性白斑には効き目はどうなのか??。  でもついでだから美容のために飲んでます(^^ゞ
 2011 10/30(日)↓
 
アップが遅くなりましたが・・・確実に広がっています。
見慣れてしまったせいか、白斑を忘れることも(笑)
塗り薬も飲み薬も、全く効き目はありません。

某病院院長にも相談しましたが、今の医学では完治の方法はないと。
皮膚移植も行われていますが、広がれば繰り返しです。
いまさらそんなお金もかけられないし、諦めました(笑)
今は手だけではなく、顔の一部や首筋、体の部分にも表れています。

気を付けることは日焼けしないこと・・・それぐらいですね〜。。。(^_^.)
2012 9/6(木)  ↓
 
Before 2007                       After 2012

 

Before                                After
 
2009                                       2012
 
再び登場です。
発症してから6年が経ちました。
ご覧のとおり、益々広がってきてます。
いっその事、いっきに白くなれば色白になって綺麗なんですがね〜〜(笑)

ところで!
今日9/6に、某エステルームでマッサージをしていただいたのですが
そこで販売しているクリームを使ったお客様が、やはり白斑をお持ちで、
たまたま美容のために使っていたのに偶然にも白斑が消えたと!!

それを聞いたら・・・試さずにはいられない。

22,000円の価値があるか
1か月ほど試してみて様子を見ることにします。

効き目があれば、その商品をご紹介いたしますヽ(^o^)丿

 
2015 11/8(日)  ↓ 
3年ぶりの更新になってしまいました!
気にして覗いてくださってた方
ネットで検索してここがヒットして覗いてくださった方達
様々な相談やお話をメールやコメントで頂いてて、その後の白斑の更新を待ってて下さったこと
ほんと、遅くなってしまってごめんなさい。

先日、ある人からのコメントを頂き、そういえば!と急いで更新しているところです
今日、写真も撮りましたのでご覧ください。

 
左右とも随分広がってますね(ー_ー)!! ネイルは気にしないでください(笑)

 
首も広がってますし、鼻の下と唇の端にも表れてます。

首前の横ラインは交通事故で縫った手術跡です。セラミックが入ってます。
唇の一部が紫なのは、小さいころ2階から落ちて傷になり、痣として残ってしまったところなので白斑とは関係ありません

顔は化粧で隠せますが、夏など汗をかいて拭いたりすると見えちゃいます。

写真は撮ってませんが、両足の足首から下、腋の下やお尻の一部も(///∇///)
旅行で温泉へ入ったとき、人の視線もありますが、しょうがないでしょ?

別の病気や怪我で手術の跡が残ってる人もいれば、体が不自由な人もいます。
みんな、みんな温泉仲間です(笑)


そうそう、3年前に22,000円の塗り薬の効果は・・・・・
見たとおり、全く効果なし!(笑)
分かっていたけど、ひょっとしたら・・・ってね(^^ゞ


初めて見てくださった方にも宛てて、私からのコメントも添えさせて頂きます。

発症した2005年には数か所の皮膚科を回りましたが、結局今の医学では治る見込みもなく、お薬もありません。
一時期は悩みましたが、悩んでもどうしようもない事にクヨクヨしても仕方がないので、開き直りました。

でも、見た人は何と感じるだろう、どう思うだろう、気持ち悪いと思うだろうか、近寄りたくないと思うだろうか・・・とも思いましたが、
痛くもかゆくもないこの症状を、自分でも忘れることもあり、他の人はたまに不思議な顔して見てますが
別段変わりなく接しててくれるし♪

 考えすぎることが表情に出て、それが周りの人に余計に気を使わせることになるので、今ではな〜〜んにも考えていません。 
逆に「どうしたの?」と問われれば、ちゃんと説明をして「マイケルジャクソンと同じよ♪」なんて笑ってます。
だって、しょうがないもん(笑)

そこを気にして近寄らない人がいるなら、逆に心の狭い人だと思うか、
この症状を知らない人なんだから仕方がないと思うか。。。

どうですか?
ま、私としてはいっそとっとと真っ白になって、色白になればいいと思っているほどです。
でも、そうはいかず、まだらになるところが・・・いやですよね(>_<)

悩むのは当たり前
でも、開き直るのも明るくいられる手ですよ(^○^)

それよりも
仕事・趣味・友達・家族・地域活動・ファッション・旅行・スポーツ・映画 etc・・・
いっぱい、い〜〜〜っぱい楽しい日々を過ごすことを考えたほうが明るくいられます♪

ここを見てくれたあなた!
一緒に、楽しい人生を送っていきましょヽ(^o^)丿

また。。。更新しますから(^^ゞ


あ!何かありましたらブログにでもコメントください♪
お待ちしてますヽ(^o^)丿

。。。マリヤン。。。
 
2016 12/1(木) ↓

丁度一年経ちました

その後の経過です

 

相変わらずジワジワと広がっています。
顔も体もジワジワと・・・(+_+)

でも完全に開き直っていて、忘れていることもしばしば。
人の視線を感じて、あっそうかと思うことも(笑)


ここ2年程前からネイルをするようになり
それを見せる時も白斑の事は気にせず堂々と手を出して!

相手が一瞬驚く表情もしますが、ネイルの話題に盛り上がっています(笑)


日焼けもそれなりにしますよ。

1年中手袋なんてはめてられないですからね〜。



同じ、尋常性白斑になられた方々がここを見つけてくださって
お手紙やコメントを頂くこともあります。

悩まないで・・・というのは無理かもしれませんが
それ以上に楽しみや興味の持てることに神経を向けて・・・

気にしないこと!



さぁ、年末だしクリスマスパーティーや忘年会に忙しくなるわ〜〜〜ヽ(^o^)丿

では、又ね♪